Upaya eksplorasi untuk berbagi data terkait medis dipimpin oleh seorang ahli jantung intervensional bernama Freddy Abnousi, yang menggambarkan perannya di LinkedIn sebagai “proyek-proyek rahasia utama.” Itu berada di bawah lingkup Regina Dugan, kepala grup proyek eksperimen “Bangunan 8”, sebelum dia pergi pada Oktober 2017.
Panggung Facebook, menurut dua orang yang mendengarnya dan orang yang akrab dengan proyek tersebut, adalah untuk menggabungkan apa yang diketahui oleh sistem kesehatan tentang pasiennya (seperti: orang yang memiliki penyakit jantung, berusia 50 tahun, mengambil 2 obat dan melakukan 3 perjalanan ke rumah sakit tahun ini) dengan apa yang diketahui oleh Facebook (seperti: pengguna berusia 50 tahun, menikah dengan 3 anak-anak, bahasa Inggris bukan bahasa utama, aktif terlibat dengan komunitas dengan mengirim banyak pesan).
Proyek kemudian akan mencari tahu apakah informasi gabungan ini dapat meningkatkan perawatan pasien, awalnya dengan fokus pada kesehatan kardiovaskular. Misalnya, jika Facebook dapat menentukan bahwa pasien lansia tidak memiliki banyak teman dekat atau banyak dukungan masyarakat, sistem kesehatan mungkin memutuskan untuk mengirim perawat untuk check-in setelah operasi besar.
Orang-orang menolak disebutkan namanya karena mereka diminta untuk menandatangani perjanjian kerahasiaan.
Facebook memberikan kutipan dari Cathleen Gates, CEO sementara American College of Cardiology, menjelaskan manfaat yang mungkin dari rencana tersebut:
“Untuk pertama kalinya dalam sejarah, orang-orang berbagi informasi tentang diri mereka secara online dengan cara yang dapat membantu menentukan cara meningkatkan kesehatan mereka. Sebagai bagian dari misinya untuk mengubah perawatan kardiovaskular dan meningkatkan kesehatan jantung, American College of Cardiology telah terlibat dalam diskusi dengan Facebook seputar penggunaan data Facebook yang dianonimkan, ditambah dengan data ACC yang dianonimkan, untuk penelitian ilmiah lebih lanjut tentang cara-cara media sosial dapat membantu dalam pencegahan dan pengobatan penyakit jantung — penyebab kematian nomor 1 di dunia. Kerja sama ini adalah di fase awal saat kami bekerja di kedua sisi untuk memastikan privasi, transparansi, dan kekakuan ilmiah. Tidak ada data yang dibagikan di antara pihak mana pun. “
Sistem kesehatan sangat berhati-hati dalam membagikan informasi kesehatan pasien, sebagian karena undang-undang privasi pasien negara bagian dan federal yang dirancang untuk memastikan bahwa informasi medis orang yang sensitif tidak berakhir di tangan yang salah.
Untuk mengatasi undang-undang dan kekhawatiran privasi ini, Facebook mengusulkan untuk mengaburkan informasi yang dapat diidentifikasi secara pribadi, seperti nama, dalam data yang dibagikan oleh kedua belah pihak.
Namun, perusahaan mengusulkan menggunakan teknik kriptografi umum yang disebut hashing untuk mencocokkan individu yang berada di kedua set data. Dengan cara itu, kedua belah pihak dapat mengetahui kapan kumpulan data Facebook tertentu dicocokkan dengan kumpulan data pasien tertentu.
Masalah persetujuan pasien tidak muncul dalam diskusi awal, kata salah satu orang. Kritik telah menyerang Facebook di masa lalu untuk melakukan penelitian pada pengguna tanpa izin mereka. Khususnya, pada tahun 2014, Facebook memanipulasi ratusan ribu feed berita untuk mempelajari apakah jenis konten tertentu membuat orang lebih bahagia atau sedih. Facebook kemudian meminta maaf untuk penelitian ini.
Pakar kebijakan kesehatan mengatakan bahwa inisiatif kesehatan ini akan bermasalah jika Facebook tidak memikirkan implikasi privasi.
“Konsumen tidak akan berasumsi data mereka akan digunakan dengan cara ini,” kata Aneesh Chopra, presiden perusahaan perangkat lunak kesehatan yang mengkhususkan diri dalam data pasien yang disebut CareJourney dan mantan kepala perwira teknologi Gedung Putih.
“Jika Facebook bergerak maju (dengan rencananya), saya akan mewaspadai upaya yang menggunakan ulang data pengguna tanpa persetujuan eksplisit.”
Ketika ditanya tentang rencana, Facebook memberikan pernyataan berikut:
“Industri medis telah lama memahami bahwa ada manfaat kesehatan umum untuk memiliki lingkaran keluarga dan teman yang erat. Tetapi penelitian yang lebih mendalam mengenai hubungan ini diperlukan untuk membantu para profesional medis mengembangkan rencana perawatan dan intervensi khusus yang memperhitungkan hubungan sosial. “
“Dengan pemikiran ini, tahun lalu Facebook memulai diskusi dengan lembaga medis terkemuka, termasuk American College of Cardiology dan Sekolah Kedokteran Universitas Stanford, untuk mengeksplorasi apakah penelitian ilmiah menggunakan data Facebook anonim dapat membantu komunitas medis memajukan pemahaman kita di bidang ini. Pekerjaan ini belum berkembang melewati fase perencanaan, dan kami belum menerima, berbagi, atau menganalisis data siapa pun. “
“Bulan lalu kami memutuskan bahwa kami harus menjeda diskusi ini sehingga kami dapat fokus pada pekerjaan penting lainnya, termasuk melakukan pekerjaan yang lebih baik dalam melindungi data orang dan menjadi lebih jelas dengan mereka tentang bagaimana data itu digunakan dalam produk dan layanan kami.”
Facebook baru mengambil langkah-langkah sementara ke sektor kesehatan sejauh ini, seperti kampanye untuk mempromosikan donasi organ melalui jejaring sosial. Ini juga memiliki tim “kesehatan Facebook” yang berkembang di New York yang mempromosikan perusahaan farmasi untuk menginvestasikan anggaran iklannya yang cukup ke Facebook dengan menargetkan pengguna yang “menyukai” halaman advokasi kesehatan, atau sesuai dengan profil demografi tertentu.
